Cette page sera consacrée à mes écrits, à ceux qu'on voudra bien m'envoyer pour
perpétuer la mémoire de Bernadette, en textes, en chansons, en multimédia.
Texte écrit par Bernadette pour ses funérailles
Et la musique qu'elle avait choisie pour l'accompagner: (Enya, Pilgrims)
Je ne vous quitte pas.
Dans la fraîcheur d’un jour brodé d’or et de rouille, vous tous, rassemblés, soudés par une trame invisible, dans une église de pierre, baignée d’une timide lumière orangée, vous parlez d’une voix mal assurée, vous tissez des mots et vous les assemblez pour m’en faire un vêtement sans nul doute beaucoup trop beau, trop riche, trop grand, trop voyant pour me matérialiser, pour que, disparue à vos yeux, je prenne corps dans votre présent, dans votre souvenir, dans votre mémoire, dans les heures à penser, à pleurer, à regretter tandis que vos mains tremblantes tournent les pages lisses, froissées ou déchirées de mon existence passée.
Je vous en prie, parlez de moi avec modestie; : J’ai fait ce que j’ai pu, ce que j’ai cru bon de faire pour moi-même et pour les autres et si je laisse une trace dans cette vie qui continue et dans votre cœur, alors je sais que je ne vous quitte pas. Je reste à votre écoute même si je ne vous entends plus, je vous suis des yeux même si je ne peux plus vous voir, je vous tiens par la main et je passe un bras autour de votre taille ou de vos épaules même si je ne peux plus vous toucher ; je sèche vos larmes et caresse votre joue même si le froid a glacé et raidi mon corps et dans les notes graves qui tombent de vos sanglots étouffés, je verse une lueur d’espoir et de réconfort car vous savez maintenant que l’insupportable souffrance qui s’acharnait sur mon cœur et mon corps s’est à jamais effacée et que la neuvième porte s’est enfin ouverte pour moi sur un espace d’éternelle sérénité.
Bernadette le 22/02/2009
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Dans la fraîcheur d’un jour brodé d’or et de rouille, vous tous, rassemblés, soudés par une trame invisible, dans une église de pierre, baignée d’une timide lumière orangée, vous parlez d’une voix mal assurée, vous tissez des mots et vous les assemblez pour m’en faire un vêtement sans nul doute beaucoup trop beau, trop riche, trop grand, trop voyant pour me matérialiser, pour que, disparue à vos yeux, je prenne corps dans votre présent, dans votre souvenir, dans votre mémoire, dans les heures à penser, à pleurer, à regretter tandis que vos mains tremblantes tournent les pages lisses, froissées ou déchirées de mon existence passée.
Je vous en prie, parlez de moi avec modestie; : J’ai fait ce que j’ai pu, ce que j’ai cru bon de faire pour moi-même et pour les autres et si je laisse une trace dans cette vie qui continue et dans votre cœur, alors je sais que je ne vous quitte pas. Je reste à votre écoute même si je ne vous entends plus, je vous suis des yeux même si je ne peux plus vous voir, je vous tiens par la main et je passe un bras autour de votre taille ou de vos épaules même si je ne peux plus vous toucher ; je sèche vos larmes et caresse votre joue même si le froid a glacé et raidi mon corps et dans les notes graves qui tombent de vos sanglots étouffés, je verse une lueur d’espoir et de réconfort car vous savez maintenant que l’insupportable souffrance qui s’acharnait sur mon cœur et mon corps s’est à jamais effacée et que la neuvième porte s’est enfin ouverte pour moi sur un espace d’éternelle sérénité.
Bernadette le 22/02/2009
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Poème en souvenir des années terribles.
POUR TOI
Je voudrais être Toi, pour sentir dans ton cœur
La tranquille caresse dont toujours je t’effleure ;
Pour savoir chaque jour la façon dont je t’aime ;
Pour être consolée si je te prends ta peine,
Pour ne plus être triste de me vois te sourire ;
Pour ne plus avoir peur, en écoutant mon rire.
Mais je ne suis que Moi, et je sens dans ton cœur
La souffrance que jamais ma caresse n’apaise ;
Refus de partager la paix de ma douceur ;
L’inconsolable peine d’un impossible amour ;
La tristesse cachée que me renvoie mon sourire,
La peur de me voir rire pour ne pas en pleurer.
Pourtant, tout nous unit ; la nuit comme le jour,
Rien ne pourra jamais séparer nos deux âmes,
Le mystère d’un serment prononcé dans nos cœurs
Fait de nous un seul être, osmose de deux vies
Que la mort elle-même ne saurait séparer.
M.C.B. le 22/02/2009.
Je voudrais être Toi, pour sentir dans ton cœur
La tranquille caresse dont toujours je t’effleure ;
Pour savoir chaque jour la façon dont je t’aime ;
Pour être consolée si je te prends ta peine,
Pour ne plus être triste de me vois te sourire ;
Pour ne plus avoir peur, en écoutant mon rire.
Mais je ne suis que Moi, et je sens dans ton cœur
La souffrance que jamais ma caresse n’apaise ;
Refus de partager la paix de ma douceur ;
L’inconsolable peine d’un impossible amour ;
La tristesse cachée que me renvoie mon sourire,
La peur de me voir rire pour ne pas en pleurer.
Pourtant, tout nous unit ; la nuit comme le jour,
Rien ne pourra jamais séparer nos deux âmes,
Le mystère d’un serment prononcé dans nos cœurs
Fait de nous un seul être, osmose de deux vies
Que la mort elle-même ne saurait séparer.
M.C.B. le 22/02/2009.
Ici, la dernière page, ou presque, du dernier ouvrage de Bernadette dans lequel elle imagine sa possible fin de vie.
Bien sûr les choses ne se sont pas passées ainsi, mais elle a écrit ce roman, intitulé 'Presque Rien', pour tenter d'exorciser l'appréhension qu'elle avait devant l'issue inévitable qu'elle sentait venir.
Les mains qui ont tenté de retenir Lisbeth restent comme scellées, ne pouvant, ne voulant plus la lâcher. Des larmes roulent en silence sur leurs joues et leurs regards ne parviennent pas à se détacher du visage de Lisbeth, enfin décrispé, loin de la souffrance, loin de la douleur de vivre. Catherine restée en retrait dans la chambre est émue elle aussi et ne peut s'empêcher de pleurer en silence. La porte s'ouvre doucement; une infirmière entre. Elle comprend très vite que Lisbeth est partie. Elle s'approche du lit et chuchote:
"Je vais vous demander de sortir. Je vais biper le médecin. Je suis désolée et triste, mais on ne peut plus rien faire, on ne peut plus rien pour elle – c'est fini. Restez dans la petite salle d'attente à gauche. Le médecin viendra vous voir et vous pourrez alors revenir dans la chambre après si vous le souhaitez."
Ludmilla, Catherine et Claire quittent la chambre en silence, abattues et leurs pas semblent pesants, comme si le sol s'enfonçait. Ludmilla se rend compte qu'elle a failli arriver trop tard, qu'elle a failli ne pas pouvoir accompagner Lisbeth
Elle avait lancé sa marelle dans le reposoir espérant passer à côté de l'enfer de Lisbeth, espérant passer son tour. Lisbeth, elle, avait lancé son palet sur des lignes que la pluie de la vie s'était acharnée à effacer, lui faisant miroiter le ciel pour la précipiter en enfer.
La salle d'attente est exiguë. Elles n'ont pas envie de parler. Chacune d'entre elles est cloisonnée dans sa douleur, dans cet espace où soudain il y a un vide, où il manque quelqu'un – ce quelqu'un qui avait une place dans leur vie, dans leur estime, dans leur admiration, dans leur compréhension, et dans leur amour.
Comment sort-on d'une telle épreuve?
Fragile.
"Je vais vous demander de sortir. Je vais biper le médecin. Je suis désolée et triste, mais on ne peut plus rien faire, on ne peut plus rien pour elle – c'est fini. Restez dans la petite salle d'attente à gauche. Le médecin viendra vous voir et vous pourrez alors revenir dans la chambre après si vous le souhaitez."
Ludmilla, Catherine et Claire quittent la chambre en silence, abattues et leurs pas semblent pesants, comme si le sol s'enfonçait. Ludmilla se rend compte qu'elle a failli arriver trop tard, qu'elle a failli ne pas pouvoir accompagner Lisbeth
Elle avait lancé sa marelle dans le reposoir espérant passer à côté de l'enfer de Lisbeth, espérant passer son tour. Lisbeth, elle, avait lancé son palet sur des lignes que la pluie de la vie s'était acharnée à effacer, lui faisant miroiter le ciel pour la précipiter en enfer.
La salle d'attente est exiguë. Elles n'ont pas envie de parler. Chacune d'entre elles est cloisonnée dans sa douleur, dans cet espace où soudain il y a un vide, où il manque quelqu'un – ce quelqu'un qui avait une place dans leur vie, dans leur estime, dans leur admiration, dans leur compréhension, et dans leur amour.
Comment sort-on d'une telle épreuve?
Fragile.
Ici, un texte extrait de la première partie du 'Corps Mourant'
'L'Aube grisaille'
Les Mots.
Quand je ne serai plus là, que restera-t-il de moi? Des mots griffonnés sur des pages blanches, comme sur les ailes des jours qui s'évanouissent sans bruit, sans peur. Des mots de tout le monde et de personne, des mots galvaudés, maltraités, trahis, des mots de la dérision et de l'inconsistance. Des mots de colère, des mots cruels, des mots douloureux, écartelés comme l'est mon présent et comme l'a été mon passé. Des mots pluriels pour exprimer mon émoi très singulier devant la vie qui s'enfuit mais qui me demande son tribut avant de tirer sa révérence. Des mots-dits, pensés, murmurés, susurrés à l'oreille du destin, des mots criés, hurlés à l'injustice, à la peur du devenir ou de son absence.
Il restera des mots en noir et blanc sur des feuilles que le vent emportera. Il restera des mots en couleur sur une ligne d'horizon sans cesse repoussée par le désir de vivre le prochain arc-en-ciel. Il restera des mots du cœur et des mots de l'âme, de cette âme malmenée par la vie et qui hurlait son corps; de cette âme qui n'aura eu de cesse de chercher cet amour, de le donner sans penser ni attendre de recevoir en retour. Il restera des mots d'amour que certains trouveront insensés, peut-être, mais pourtant tellement vrais, sincères, profonds, passionnés, sans arrière-pensée que le désir d'être à l'écoute de l'Autre, de sa vie, de son bonheur; des mots pour l'Autre et seulement pour l'Autre. Des mots secrets et interdits, des mots brûlants comme la lave d'un volcan. Des mots à rire et des mots à pleurer, des mots de fête et des mots d'abandon, des mots de souffrance et des mots de départ.
Quand je ne serai plus là, que restera-t-il de moi? Des mots griffonnés sur des pages blanches, comme sur les ailes des jours qui s'évanouissent sans bruit, sans peur. Des mots de tout le monde et de personne, des mots galvaudés, maltraités, trahis, des mots de la dérision et de l'inconsistance. Des mots de colère, des mots cruels, des mots douloureux, écartelés comme l'est mon présent et comme l'a été mon passé. Des mots pluriels pour exprimer mon émoi très singulier devant la vie qui s'enfuit mais qui me demande son tribut avant de tirer sa révérence. Des mots-dits, pensés, murmurés, susurrés à l'oreille du destin, des mots criés, hurlés à l'injustice, à la peur du devenir ou de son absence.
Il restera des mots en noir et blanc sur des feuilles que le vent emportera. Il restera des mots en couleur sur une ligne d'horizon sans cesse repoussée par le désir de vivre le prochain arc-en-ciel. Il restera des mots du cœur et des mots de l'âme, de cette âme malmenée par la vie et qui hurlait son corps; de cette âme qui n'aura eu de cesse de chercher cet amour, de le donner sans penser ni attendre de recevoir en retour. Il restera des mots d'amour que certains trouveront insensés, peut-être, mais pourtant tellement vrais, sincères, profonds, passionnés, sans arrière-pensée que le désir d'être à l'écoute de l'Autre, de sa vie, de son bonheur; des mots pour l'Autre et seulement pour l'Autre. Des mots secrets et interdits, des mots brûlants comme la lave d'un volcan. Des mots à rire et des mots à pleurer, des mots de fête et des mots d'abandon, des mots de souffrance et des mots de départ.
Voici un passage écrit deux mois avant son décès: elle y raconte comment un oncologue non seulement maladroit mais criminel, a su, d'une phrase, faire basculer toute la sérénité à laquelle nous étions parvenues en envisageant sa mort prochaine .
Ce texte ne se veut pas polémique, ni ne vise à accuser le médecin concerné, il relate simplement les faits.
Le 17.12.2010.(soit deux mois et trois jours avant son décès(
Lundi 6 décembre.
Lundi comme tous les autres lundis. Avec le temps qui se traîne et le brouillard qui fait une ultime tentative pour freiner la lumière du jour. Lundi 6 décembre. Lundi attendu dans l'espoir, mais aussi l'incrédulité teintée de dérision. Les pas à faire, doucement, douloureusement pour habiller le corps, pour l'isoler de ce dehors qu'il ne connaît pour ainsi dire plus ou que par ouï-dire, senti-dire ; les chaussures soudain si raides autour des pieds endoloris, comme un carcan moyenâgeux vissé aux chevilles pourtant libres – entrave lourde qui amplifie la douleur du tenir debout et du mouvoir.
Les pas à faire jusqu'à l'ascenseur, jusqu'à la voiture noire – difficiles, chancelants, frissonnant du froid, de l'effort, du parvenir à tout prix, à n'importe quel prix – et les paysages pourtant connus par cœur, qui défilent comme sur une bande vidéo en avance rapide pour parvenir au point de chute, d'arrêt. Le fauteuil enfin, tout droit, puis à gauche qui roule dans ces couloirs blafardées de néons, épousant les inégalités bosselées de la dalle de béton sous le lino vert et mou, protubérances insolites comme des hallus valgus en rupture d'orteils, éparpillés au hasard des bulles d'air d'une chape grossièrement coulée. A gauche encore et à droite. Le fauteuil et la banque trop haute. Juste une voix qui demande par delà l'espace les informations, formalités à remplir pour preuve de passage, même à vide, car si les yeux qui conduisent le fauteuil connaissent bien le chemin, ceux qui se laissent guider tentent de déchiffrer au passage l'heure, les présences, mais ne rencontrent que le silence ou le désert d'autres regards eux aussi en attente sur un quai quelconque et qui suivent le fauteuil, rassurés peut-être quelque part qu'ils n'en soient pas l'occupant – celui qu'on dévisage pour deviner, jauger la profondeur du mal et de la détresse. Délicatement, l'examen radiologique et à nouveau le fauteuil qui roule, rebroussant chemin pour aller s'immobiliser enfin sur un quai où il est attendu sans impatience, sans inquiétude, dans l'indifférence qui se prétend habillée de compassion.
Lundi 6 décembre. Quinze heures quarante. Le juge sans toge noire, sans bible et sans maillet, drapé dans sa blouse blanche défraîchie, prononce la condamnation. Ça suffit – il faut que ça s'arrête – on arrête tout – plus d'acharnement thérapeutique – plus la peine. Ça ne sert à rien. Renoncer. Demander instamment des sédatifs palliatifs pour en finir – en finir…avec la vie, avec la souffrance, avec les échecs des thérapies – puisque cela ne sert plus à rien. Défaite du praticien, victoire de la maladie. Le combat était inégal – le challenger doit abandonner, sans regret, sans larme. Rendre les armes et se laisser emporter – l'implorer même. Le juge, sans sourciller, sans état d'âme, en supposant qu'il en ait une ; la mécanique ne fonctionne plus et ne saurait être réparée ; alors, on l'élimine, on ne va quand même pas continuer à s'encombrer d'un mécanisme défaillant, usé, cassé, pourri ? A quoi cela servirait-il ? Car il faut que 'ça serve', n'est-ce pas ? Foin de l'inutile – on a autre chose à faire, ailleurs à regarder.
Et s'il se regardait dans le miroir, le juge ? Quelle image verrait-il ? Celle de la bonne conscience : il a fait tout ce qu'il a pu et il vient même de donner gratuitement un conseil qu'il trouve, sans aucun doute, judicieux. Alors quoi ? Passez de bonnes fê…enfin, oui, il y a les fêtes de fin d'année. Ce n'est pas sa faute. Bien joli encore qu'il pense à souhaiter du bon temps à ceux qui n'en ont plus!...Des petits plaisirs ? Mais bien sûr, c'est normal ! Se faire plaisir avant de se faire euthanasier…quoi de plus simple et de plus normal même. Nous ne sommes que des hommes ; nous avons nos faiblesses et nos envies. Est-ce que notre force résiderait par hasard dans notre capacité à décider pour nous-mêmes et pour les autres ? Il y a des sommets difficiles à escalader et à atteindre – se surpasser dans la douleur, la souffrance et l'abnégation ne suffira jamais à vaincre les montagnes de l'absence de considération, ouvrir le mousqueton et se laisser emporter dans le vide… médicalement correct des soigneurs de mécaniques enrayées. La solution, bien sûr ! Pourquoi ne pas y avoir songé moi-même avant ?
Lundi 6 décembre.
Lundi comme tous les autres lundis. Avec le temps qui se traîne et le brouillard qui fait une ultime tentative pour freiner la lumière du jour. Lundi 6 décembre. Lundi attendu dans l'espoir, mais aussi l'incrédulité teintée de dérision. Les pas à faire, doucement, douloureusement pour habiller le corps, pour l'isoler de ce dehors qu'il ne connaît pour ainsi dire plus ou que par ouï-dire, senti-dire ; les chaussures soudain si raides autour des pieds endoloris, comme un carcan moyenâgeux vissé aux chevilles pourtant libres – entrave lourde qui amplifie la douleur du tenir debout et du mouvoir.
Les pas à faire jusqu'à l'ascenseur, jusqu'à la voiture noire – difficiles, chancelants, frissonnant du froid, de l'effort, du parvenir à tout prix, à n'importe quel prix – et les paysages pourtant connus par cœur, qui défilent comme sur une bande vidéo en avance rapide pour parvenir au point de chute, d'arrêt. Le fauteuil enfin, tout droit, puis à gauche qui roule dans ces couloirs blafardées de néons, épousant les inégalités bosselées de la dalle de béton sous le lino vert et mou, protubérances insolites comme des hallus valgus en rupture d'orteils, éparpillés au hasard des bulles d'air d'une chape grossièrement coulée. A gauche encore et à droite. Le fauteuil et la banque trop haute. Juste une voix qui demande par delà l'espace les informations, formalités à remplir pour preuve de passage, même à vide, car si les yeux qui conduisent le fauteuil connaissent bien le chemin, ceux qui se laissent guider tentent de déchiffrer au passage l'heure, les présences, mais ne rencontrent que le silence ou le désert d'autres regards eux aussi en attente sur un quai quelconque et qui suivent le fauteuil, rassurés peut-être quelque part qu'ils n'en soient pas l'occupant – celui qu'on dévisage pour deviner, jauger la profondeur du mal et de la détresse. Délicatement, l'examen radiologique et à nouveau le fauteuil qui roule, rebroussant chemin pour aller s'immobiliser enfin sur un quai où il est attendu sans impatience, sans inquiétude, dans l'indifférence qui se prétend habillée de compassion.
Lundi 6 décembre. Quinze heures quarante. Le juge sans toge noire, sans bible et sans maillet, drapé dans sa blouse blanche défraîchie, prononce la condamnation. Ça suffit – il faut que ça s'arrête – on arrête tout – plus d'acharnement thérapeutique – plus la peine. Ça ne sert à rien. Renoncer. Demander instamment des sédatifs palliatifs pour en finir – en finir…avec la vie, avec la souffrance, avec les échecs des thérapies – puisque cela ne sert plus à rien. Défaite du praticien, victoire de la maladie. Le combat était inégal – le challenger doit abandonner, sans regret, sans larme. Rendre les armes et se laisser emporter – l'implorer même. Le juge, sans sourciller, sans état d'âme, en supposant qu'il en ait une ; la mécanique ne fonctionne plus et ne saurait être réparée ; alors, on l'élimine, on ne va quand même pas continuer à s'encombrer d'un mécanisme défaillant, usé, cassé, pourri ? A quoi cela servirait-il ? Car il faut que 'ça serve', n'est-ce pas ? Foin de l'inutile – on a autre chose à faire, ailleurs à regarder.
Et s'il se regardait dans le miroir, le juge ? Quelle image verrait-il ? Celle de la bonne conscience : il a fait tout ce qu'il a pu et il vient même de donner gratuitement un conseil qu'il trouve, sans aucun doute, judicieux. Alors quoi ? Passez de bonnes fê…enfin, oui, il y a les fêtes de fin d'année. Ce n'est pas sa faute. Bien joli encore qu'il pense à souhaiter du bon temps à ceux qui n'en ont plus!...Des petits plaisirs ? Mais bien sûr, c'est normal ! Se faire plaisir avant de se faire euthanasier…quoi de plus simple et de plus normal même. Nous ne sommes que des hommes ; nous avons nos faiblesses et nos envies. Est-ce que notre force résiderait par hasard dans notre capacité à décider pour nous-mêmes et pour les autres ? Il y a des sommets difficiles à escalader et à atteindre – se surpasser dans la douleur, la souffrance et l'abnégation ne suffira jamais à vaincre les montagnes de l'absence de considération, ouvrir le mousqueton et se laisser emporter dans le vide… médicalement correct des soigneurs de mécaniques enrayées. La solution, bien sûr ! Pourquoi ne pas y avoir songé moi-même avant ?
Ce jour là, l'oncologue a dit à Bernadette, 'on ne peut plus rien pour vous, allez donc ailleurs qu'ici demander qu'on vous pique.' Non seulement il lui a dit mais l'a écrit dans son rapport de consultation au médecin de Bernadette, qui, lui, a su faire le nécessaire avec douceur et humanité, en respectant les engagements que Bernadette avait déjà pris avec les soins palliatifs.
Je vous propose comme une relique ce tout dernier texte, écrit à l'hôpital deux jours avant son décès, elle me l'a donné, me disant: 'Tu taperas cela plus tard'. Puis elle a demandé la première piqure d'hypnovel ainsi qu'il était convenu avec les soins palliatifs: elle en avait assez de souffrir, savait que la mort frappait à la porte, s'impatientait, et avait décidé de mourir dans le calme et la sérénité, mais son attention aux choses de la vie restait intacte.
18.02.20011. ch.211. 11h.
Nuit blanche sur fond arythmique, asymétrique, perturbé de toux sèche, épuisante, en continu qui parfois franchit avec soulagement la barrière du corps – même si peu, même pour quelques furtives secondes. Dehors la nuit s'est jetée dans le fourreau du brouillard uniformément laiteux, saut en bas de l'hôpital où traîne une lueur orange – celle des lampadaires qui se voudrait rassurante – si dense est ce molleton qu'on pourrait le découper en cubes, en fenêtres, même de guingois et de derrière ? Et si on jonglait avec le guigner de l'autre côté du monde ? Et si l'on jouait à se cacher du mal côté des choses ? Quelle épaisseur ? Quelle consistance Quelle profondeur ? L'œil en coin qui regarde fuir le jour pour s'habituer à l'obscurité, déjà, bientôt, parce qu'il le faut, parce que c'est la seule direction possible
Six heurs. Le merle a perdu ses certitudes et son sifflet hésite et se retient comme s'il attendait une confirmation qu'il est quand même temps de jouer à celui qui sait, celui qui réveille le petit monde. Les yeux rivés sur la pendule et la cage thoracique qui se crispe sur des efforts incommensurables, encore et encore comme un mouvement perpétuel – et pourtant je voudrais tellement avoir un répit – juste quelques minutes sans ce bruit sec et chaotique que fait ma voix qui soudain s'autorise à voiser des sons venus de nulle part, comme ça, juste pour me fait peur, dirait-on, comme un gémissement, une plainte qui viendrait de l'âme. Et ce roulement de mucosités qui se complaît dans son retournement incessant.
C'est ma fête aujourd'hui. Un jour comme un autre pourtant. Je suis épuisée – pas dormi – mal partout – je suis en colère je crois contre toutes ces choses qui viennent se greffer en plus du reste déjà si lourd à porter. M.C. m'inquiète. Je sais, je sens qu'elle ne prend pas soin d'elle. Elle est exténuée et ne veut pas se reposer. Jusqu'où ira-t-on de ce pas hasardeux ? Pourquoi la vie s'acharne-t-elle sur nous ? Pourquoi sans arrêt nous faire porter plus lourd, plus cuisant, plus douloureux ?
Pas de réponse, bien sûr, comme d'habitude. Il faudra se contenter de vivre ces moments, de les gérer et de les assumer. Avoir mal, c'est aussi vivre ? Sentir qu'on existe…à quel prix ?
La carafe d'eau fraîche, la température du corps, passé dans le lit à attendre que le jour daigne se lever. Les chariots métalliques qui grincent, les bruits de voix. Le silence aussi – cassé cette nuit par la voix de la chambre voisine qui réclamait avec acharnement de la la lumière et qui n'en a pas eu.
A 9h, la voix est venue me demander la chambre 221 avec sa chemise de nuit de l'hôpital et son chapeau, bien poliment. Décalé dans le temps et dans la tête, cela est terrible à voir et à entendre mais la voix, elle, ne sait pas, n'entend pas, ne voit pas. Monde parallèle – est-elle plus heureuse ? Je ne crois pas. Même cet adjectif n'a sans doute plus aucune signification. En a-t-il encore une pour moi seulement qui ne suis pas à tâtons dans cet univers, dans cette autre dimension ?
Nuit blanche sur fond arythmique, asymétrique, perturbé de toux sèche, épuisante, en continu qui parfois franchit avec soulagement la barrière du corps – même si peu, même pour quelques furtives secondes. Dehors la nuit s'est jetée dans le fourreau du brouillard uniformément laiteux, saut en bas de l'hôpital où traîne une lueur orange – celle des lampadaires qui se voudrait rassurante – si dense est ce molleton qu'on pourrait le découper en cubes, en fenêtres, même de guingois et de derrière ? Et si on jonglait avec le guigner de l'autre côté du monde ? Et si l'on jouait à se cacher du mal côté des choses ? Quelle épaisseur ? Quelle consistance Quelle profondeur ? L'œil en coin qui regarde fuir le jour pour s'habituer à l'obscurité, déjà, bientôt, parce qu'il le faut, parce que c'est la seule direction possible
Six heurs. Le merle a perdu ses certitudes et son sifflet hésite et se retient comme s'il attendait une confirmation qu'il est quand même temps de jouer à celui qui sait, celui qui réveille le petit monde. Les yeux rivés sur la pendule et la cage thoracique qui se crispe sur des efforts incommensurables, encore et encore comme un mouvement perpétuel – et pourtant je voudrais tellement avoir un répit – juste quelques minutes sans ce bruit sec et chaotique que fait ma voix qui soudain s'autorise à voiser des sons venus de nulle part, comme ça, juste pour me fait peur, dirait-on, comme un gémissement, une plainte qui viendrait de l'âme. Et ce roulement de mucosités qui se complaît dans son retournement incessant.
C'est ma fête aujourd'hui. Un jour comme un autre pourtant. Je suis épuisée – pas dormi – mal partout – je suis en colère je crois contre toutes ces choses qui viennent se greffer en plus du reste déjà si lourd à porter. M.C. m'inquiète. Je sais, je sens qu'elle ne prend pas soin d'elle. Elle est exténuée et ne veut pas se reposer. Jusqu'où ira-t-on de ce pas hasardeux ? Pourquoi la vie s'acharne-t-elle sur nous ? Pourquoi sans arrêt nous faire porter plus lourd, plus cuisant, plus douloureux ?
Pas de réponse, bien sûr, comme d'habitude. Il faudra se contenter de vivre ces moments, de les gérer et de les assumer. Avoir mal, c'est aussi vivre ? Sentir qu'on existe…à quel prix ?
La carafe d'eau fraîche, la température du corps, passé dans le lit à attendre que le jour daigne se lever. Les chariots métalliques qui grincent, les bruits de voix. Le silence aussi – cassé cette nuit par la voix de la chambre voisine qui réclamait avec acharnement de la la lumière et qui n'en a pas eu.
A 9h, la voix est venue me demander la chambre 221 avec sa chemise de nuit de l'hôpital et son chapeau, bien poliment. Décalé dans le temps et dans la tête, cela est terrible à voir et à entendre mais la voix, elle, ne sait pas, n'entend pas, ne voit pas. Monde parallèle – est-elle plus heureuse ? Je ne crois pas. Même cet adjectif n'a sans doute plus aucune signification. En a-t-il encore une pour moi seulement qui ne suis pas à tâtons dans cet univers, dans cette autre dimension ?
Texte en souvenir de nous et d'une si longue complicité.
QUARANTE ANS D’AMITIÉ
Ça sert à quoi, quarante ans d'amitié ? Quand on a 26 et 19 ans, on ne sait pas. Pas encore. Ça sert à une grande complicité qui fait des cours une partie de plaisir. Ça sert à s'enrichir mutuellement tout en préparant son concours. Ça sert à montrer aux autres étudiants que l'on fait ça aussi et surtout pour la joie que ça nous apporte, et partager sa réussite.
Ça sert aussi, à faire les folles comme des gamines pendant un mois sous le soleil de Londres, en y passant nos économies. A courir les églises, les musées, les restaurants, les boîtes de nuit, dans tout le sud de l'Angleterre.
Ça sert à aller huit années de suite passer un mois à Chamonix, à se prendre pour des alpinistes, à projeter de faire le Mont Blanc. A renoncer parce que soudain quelqu'un a dit : 'Sclérose en plaques.' Ce jour là on s'est pris la main, et on ne l'a plus lâchée. On s'est tenu la main au P.U. où elle m'avait fait emmener, parce qu'elle ne voulait pas que je parte comme ça, comme j'avais décidé, moi. On s'est tenu la main au décès de son père, au décès de ma mère, à celui de la sienne. Et puis on a continué. On a construit un chez nous, qui préservait la liberté de chacune.
Et puis un jour, quelqu'un a dit 'cancer'. Alors on s'est tenu la main un peu plus fort pour affronter le dernier ennemi. Celui qu'il ne faut pas rater, parce que lui, ne vous rate pas. Cet ennemi là il fallait bien être deux, et deux capables de le regarder en face, pour lui dire : 'tu nous auras, c'est sûr, mais pas comme ça, pas à ta façon, à la nôtre. Tu ne feras pas de nous des loques gémissantes. On va te montrer comme on va t'en faire baver.' Trois jours avant sa mort, elle m'a donné le dernier bout de papier qu'elle venait d'écrire, en me disant, 'tu taperas tout ça plus tard'. Et elle a demandé la première piqûre d'Hypnovel. Puis elle a cessé de souffrir. Mais pas de me tenir la main. J'ai passé la dernière semaine à lui tenir la main. D'abord en bavardant, puis en silence. Puis en semi conscience. Mais la sérénité que nous avions mis deux ans à construire était solide, et quand j'ai senti que sa main, n'était plus à elle, je savais exactement ce qu'il me restait à faire.
Ça sert à ça, quarante ans d'amitié. A ne pas avoir peur, parce qu'on est sûre de l'autre, on sait qu'on a quelqu'un sur qui compter. D'abord pour la joie, ensuite pour le partage, enfin pour le dernier combat qu'on mène ensemble, dans une paix qu'on a voulue, qu'on a façonnée, à notre idée, comme des personnes qui ont tellement rêvé ensemble, qu'aucune porte n'est trop étroite pour elles.
Ça sert à quoi, quarante ans d'amitié ? Quand on a 26 et 19 ans, on ne sait pas. Pas encore. Ça sert à une grande complicité qui fait des cours une partie de plaisir. Ça sert à s'enrichir mutuellement tout en préparant son concours. Ça sert à montrer aux autres étudiants que l'on fait ça aussi et surtout pour la joie que ça nous apporte, et partager sa réussite.
Ça sert aussi, à faire les folles comme des gamines pendant un mois sous le soleil de Londres, en y passant nos économies. A courir les églises, les musées, les restaurants, les boîtes de nuit, dans tout le sud de l'Angleterre.
Ça sert à aller huit années de suite passer un mois à Chamonix, à se prendre pour des alpinistes, à projeter de faire le Mont Blanc. A renoncer parce que soudain quelqu'un a dit : 'Sclérose en plaques.' Ce jour là on s'est pris la main, et on ne l'a plus lâchée. On s'est tenu la main au P.U. où elle m'avait fait emmener, parce qu'elle ne voulait pas que je parte comme ça, comme j'avais décidé, moi. On s'est tenu la main au décès de son père, au décès de ma mère, à celui de la sienne. Et puis on a continué. On a construit un chez nous, qui préservait la liberté de chacune.
Et puis un jour, quelqu'un a dit 'cancer'. Alors on s'est tenu la main un peu plus fort pour affronter le dernier ennemi. Celui qu'il ne faut pas rater, parce que lui, ne vous rate pas. Cet ennemi là il fallait bien être deux, et deux capables de le regarder en face, pour lui dire : 'tu nous auras, c'est sûr, mais pas comme ça, pas à ta façon, à la nôtre. Tu ne feras pas de nous des loques gémissantes. On va te montrer comme on va t'en faire baver.' Trois jours avant sa mort, elle m'a donné le dernier bout de papier qu'elle venait d'écrire, en me disant, 'tu taperas tout ça plus tard'. Et elle a demandé la première piqûre d'Hypnovel. Puis elle a cessé de souffrir. Mais pas de me tenir la main. J'ai passé la dernière semaine à lui tenir la main. D'abord en bavardant, puis en silence. Puis en semi conscience. Mais la sérénité que nous avions mis deux ans à construire était solide, et quand j'ai senti que sa main, n'était plus à elle, je savais exactement ce qu'il me restait à faire.
Ça sert à ça, quarante ans d'amitié. A ne pas avoir peur, parce qu'on est sûre de l'autre, on sait qu'on a quelqu'un sur qui compter. D'abord pour la joie, ensuite pour le partage, enfin pour le dernier combat qu'on mène ensemble, dans une paix qu'on a voulue, qu'on a façonnée, à notre idée, comme des personnes qui ont tellement rêvé ensemble, qu'aucune porte n'est trop étroite pour elles.
Nous en 75 à Lausanne
Texte de souvenir
La cruauté d'un manque.
Ta main dans la mienne, chaque soir, devant la télé que nous ne regardions plus. Seul rituel qui nous restât, après que les mots eurent cessé de nous servir, après que la caresse soit devenue douleur, cette simple main posée dans la mienne ; un moment seulement, car tu disais vite que même cela te faisait mal. Ce souvenir est sans doute celui qui perdurera le plus loin dans le temps. Mais je n'arrive pas à pleurer....
Qu'est-elle devenue, cette main ? Je n'ose plus ouvrir ma main, ni même la regarder, ni l'offrir à un autre contact.
Nos mains
LE DERNIER ENNEMI.
Que sont nos mots,
Que sont nos regrets,
Qu'est notre culpabilité,
Nos interrogations ?
Au regard de la réalité
Qui a jeté son fouet,
Pour prendre sans préavis
Celle qu'on aimait.
Rien à dire, rien à faire
La puissance de la mort
Est infinie, cruelle,
Elle nous vole notre âme.
Il n'est pas d'exorcisme,
Ni notre chagrin,
Ni nos larmes qu'elle sèche
Pour nous faire souffrir
Un peu plus encore.
Que sont nos regrets,
Qu'est notre culpabilité,
Nos interrogations ?
Au regard de la réalité
Qui a jeté son fouet,
Pour prendre sans préavis
Celle qu'on aimait.
Rien à dire, rien à faire
La puissance de la mort
Est infinie, cruelle,
Elle nous vole notre âme.
Il n'est pas d'exorcisme,
Ni notre chagrin,
Ni nos larmes qu'elle sèche
Pour nous faire souffrir
Un peu plus encore.
L'Esseulement
Les oiseaux ont tous fui, pas les migrateurs, non,
Ceux qui sont bien d'ici, alors que je suis d'ailleurs.
Ils ont fui comme au vent mauvais, on voit s'envoler
Les feuilles des arbres trop faibles pour les porter.
Un ou deux sont venus guigner à ma porte,
Juste pour voir si je survivais.
Oui, je survivais, et c'était sans doute là
Une faute grave, difficile à pardonner.
Pour eux qui n'étaient plus venus depuis si longtemps.
Ce que j'ai dû endurer nul ne le sait, ni le saura;
Ce n'était pas pitié, oh, non, tout le contraire,
C'était ma façon à moi de survivre au désastre.
Chacun fait bien comme il peut devant l'abîme.
Mais tous m'en veulent d'être encore là, seule,
Ils voudraient sans doute me voir disparaître,
Juste pour se rassurer. Un deuil en appelle un autre.
Et le second, au moins ne touche pas,
N'atteint pas les profondeurs de cette feinte amitié.
Fragile, oui, je suis fragile, mais qui s'en préoccupe ;
Puisque j'ai l'indélicatesse d'être encore en vie.
Seule, oui, je suis seule plus qu'on ne peut l'être,
D'avoir perdu avec elle tout repère de vie.
Ceux qui sont bien d'ici, alors que je suis d'ailleurs.
Ils ont fui comme au vent mauvais, on voit s'envoler
Les feuilles des arbres trop faibles pour les porter.
Un ou deux sont venus guigner à ma porte,
Juste pour voir si je survivais.
Oui, je survivais, et c'était sans doute là
Une faute grave, difficile à pardonner.
Pour eux qui n'étaient plus venus depuis si longtemps.
Ce que j'ai dû endurer nul ne le sait, ni le saura;
Ce n'était pas pitié, oh, non, tout le contraire,
C'était ma façon à moi de survivre au désastre.
Chacun fait bien comme il peut devant l'abîme.
Mais tous m'en veulent d'être encore là, seule,
Ils voudraient sans doute me voir disparaître,
Juste pour se rassurer. Un deuil en appelle un autre.
Et le second, au moins ne touche pas,
N'atteint pas les profondeurs de cette feinte amitié.
Fragile, oui, je suis fragile, mais qui s'en préoccupe ;
Puisque j'ai l'indélicatesse d'être encore en vie.
Seule, oui, je suis seule plus qu'on ne peut l'être,
D'avoir perdu avec elle tout repère de vie.
SILENCE
Si nous jetions un voile de pudeur,
Tout le contraire d'une chape,
Un voile de respect dans
La transparence de l'amour blessé.
Cela n'empêche pas, du moins,
Ceux qui sont partis avant nous
De se faufiler par le voile,
Pour nous dire ce qu'ils veulent de nous.
Ce voile apporterait un peu de paix
A chacun d'entre nous.
Et permettrait le repos de nos âmes.
Sans empêcher cet éternel dialogue
Qu'est la traversée des apparences.
M.C.B. Le 19 août, 2011.
Tout le contraire d'une chape,
Un voile de respect dans
La transparence de l'amour blessé.
Cela n'empêche pas, du moins,
Ceux qui sont partis avant nous
De se faufiler par le voile,
Pour nous dire ce qu'ils veulent de nous.
Ce voile apporterait un peu de paix
A chacun d'entre nous.
Et permettrait le repos de nos âmes.
Sans empêcher cet éternel dialogue
Qu'est la traversée des apparences.
M.C.B. Le 19 août, 2011.
Colère et désespoir mêles
DIES IRAE
Le jour sombre,
Soleil noir,
Le cafard rôde,
Je suis lasse.
Où est la vie ?
Dans ces décombres,
Tristes et mornes,
Dont j'oublie tout.
Mélancolie, fausse harmonie,
Tout se mélange,
Notes tristes, notes fausses
Qu'ai-je donc perdu ?
Un autre moi ? Une ombre grise ?
Qu'un vent cruel a emporté,
Pour me laisser croire que jamais
Je n'ai vécu.
M.C.B., 12.août 2011.
Le jour sombre,
Soleil noir,
Le cafard rôde,
Je suis lasse.
Où est la vie ?
Dans ces décombres,
Tristes et mornes,
Dont j'oublie tout.
Mélancolie, fausse harmonie,
Tout se mélange,
Notes tristes, notes fausses
Qu'ai-je donc perdu ?
Un autre moi ? Une ombre grise ?
Qu'un vent cruel a emporté,
Pour me laisser croire que jamais
Je n'ai vécu.
M.C.B., 12.août 2011.
Sarabnde de la douleur
Un document sonore concernant la prise en charge de la sclérose en plaques, du handicap en général, tel qu'il est conçu en Helvétie.....
Radio Suisse Romande
Vous avez le droit de vous marrer en écoutant l'accent suisse, un peu celui de mon pays, du reste!
Corinne
Ce document nous a été envoyé par une amie
de longue date de Bernadette. à l'époque encore
heureuse où elle n'avait 'qu'une' sclérose en
plaques, et où Corinne était venue nous voir
à Thonon, avec son mari, Patrick également
touché par cette autre saloperie neurologique.
de longue date de Bernadette. à l'époque encore
heureuse où elle n'avait 'qu'une' sclérose en
plaques, et où Corinne était venue nous voir
à Thonon, avec son mari, Patrick également
touché par cette autre saloperie neurologique.
Le 1er février 2012: période de recueillement, les souvenirs se font brûlants:
Marionnette Désarticulée
Prisonnière de ce corps,
Que tu ne connais plus,
Tant il est mutilé, défiguré,
Entaillé de bistouris
Troué de trocarts,
De multiples cicatrices.
Esprit entravé dans un corps
Libre autrefois
Docile à chacun de tes désirs,
Assurant ta liberté,
Suivant le mouvement
Que tu lui commandais.
Cœur captif dans le moindre de ses élans,
Aussitôt puni d'indicible douleur,
Cœur brimé qui ne peut,
Malgré tout son désir,
Exprimer ni tendresse,
Ni l'amour dont il regorge.
Âme retenue dans des fils de souffrance,
Âme qui ne se sait plus
De trop de déchirure.
Âme bonne, Âme belle, Âme pure
Qu'une trop longue agonie
Réduit à un balbutiement.
M.C.B. le 27 mai 2010.
Prisonnière de ce corps,
Que tu ne connais plus,
Tant il est mutilé, défiguré,
Entaillé de bistouris
Troué de trocarts,
De multiples cicatrices.
Esprit entravé dans un corps
Libre autrefois
Docile à chacun de tes désirs,
Assurant ta liberté,
Suivant le mouvement
Que tu lui commandais.
Cœur captif dans le moindre de ses élans,
Aussitôt puni d'indicible douleur,
Cœur brimé qui ne peut,
Malgré tout son désir,
Exprimer ni tendresse,
Ni l'amour dont il regorge.
Âme retenue dans des fils de souffrance,
Âme qui ne se sait plus
De trop de déchirure.
Âme bonne, Âme belle, Âme pure
Qu'une trop longue agonie
Réduit à un balbutiement.
M.C.B. le 27 mai 2010.
Le tout dernier tableau.
Révérence
Ce tableau, le dernier qu'elle a pu peindre,(28 et 30 août 2010) avant d'avoir trop mal pour tenir debout. Elle tire sa révérence avec un humour qui contredit totalement l'état réel où elle était. Mais elle a voulu ce tableau,comme un message d'adieu, à sa peinture, à son corps, à sa résistance aussi. La lagune de Venise qui flotte au premier plan reste comme un rêve perdu, jamais seulement esquissé, un signe.
Le commentaire qu'elle y ajoute, cependant reste porteur d'espoir:
'Dire à quelqu'un 'Je t'aime', c'est lui dire 'Tu ne mourras jamais'.
(Gabriel Marcel)
Premier anniversaire de la mort de Bernadette. Un jour comme un autre, mais j'y pense peut-être un peu plus, si c'est possible.
